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腦退化症晚期全指引｜症狀特徵・飲食照護・家屬Q&A解惑

腦退化症晚期全指引：升級照護知識・守護餘暉時刻

主要症狀表現

記憶與認知功能

嚴重記憶缺損，難辨親人、自身身份。
無法記得近期經歷，只剩片段遠期記憶。
全無時間、地點導向能力。

語言與溝通能力

言語退化，僅能說單字或完全失語。
無法表達需求或理解他人說話，溝通極困難。
偶見重複語言或非語言大喊。

生活自理能力

完全喪失自理力，日常起居全賴照護。
經常失禁，需全日包容與協助。

身體機能退化

逐漸無法行走、臥床需人協助翻身。
反射異常，肌肉僵硬。
吞嚥能力下降，容易噎咳或窒息。

進食與營養問題

吞嚥困難與吸入性肺炎

吞嚥退化，不會進食或認不得食物。
極易因誤吸食物/飲水導致吸入性肺炎。

體重與營養流失

體重下降、營養不良，體力免疫力下降。

照護重點與方法

舒適進食小技巧

少量多餐，進食耐心不強迫。
泥狀、增稠處理食物。
進食傾斜30~45度坐姿，餵食完休息。

基本照護要點

翻身預防褥瘡，維持皮膚清潔。
維持規律生活，溫和陪伴降低刺激。
重視口腔清潔以預防感染。

耐心溝通與觀察

用簡單語言與手勢配合，留意非語言行為表情。
適用圖片實物協助溝通。

醫療與安寧考量

吸入性肺炎為常見晚期死亡原因，避免強迫灌食。
安寧緩和護理，尊重舒適優先，不強行延命。
適時諮詢專業醫療團隊建議。

家屬支援及心理調適

早期安排與心理建設。
充分運用社福資源：居家/院舍照護、支援小組。
與其他家屬互動分享，獲得紓壓與信心。

常見Q&A快問快答

Q1：家人吞嚥退化不肯進食，要如何應對？

A：切勿強迫，可改用泥狀食物、增稠劑，多次少量，並維持坐姿與休息。若誤吸明顯要及早就醫諮詢。

Q2：長期臥床會否誘發其他疾病？

A：會，長期臥床易有褥瘡、感染等，建議勤於翻身與皮膚護理，適度活動四肢。

Q3：晚期可裝鼻胃管嗎？

A：是否裝管需評估整體預後及品質，與醫療團隊討論，尊重患者尊嚴與家屬意願，以舒適為主。

Q4：晚期家屬心理如何調適？

A：多了解疾病走向，參與互助組織，學會尋求支援，不必獨自承擔壓力、學習自我紓壓。